يغلبني بعدك

 

هل استغربت عندما طلبته منك ليلة سفرك؟ لماذا هذا بالذات؟

و هل طلبته منك لأنك لن تجده؟

 

أردت فقط أن أفوز على شعوري ببعدك حين أعلقه على صدري

حين أتذكر بأنك من ثبته  على الجانب الأيسر من معطفي لأول مرة..

 

 

 

حينما تتمركز حياتك حول أشخاص محددين..

و لا تتذكر شيء من أيامك الحزينة و السعيدة إلا بهم و معهم..

و لا تتصور باقي العمر بدونهم..

لهم معزة كمعزة أهلك الذي ولدت و عشت في ظلهم..

و ربما ظلهم كان ملاذاً أقرب إليك لسنوات عديدة..

 

حينما يكونوا كذلك..

و يأتيك منهم أي أمر عارض و لو كان سخيفاً

يكون الوقع مؤلماً

و قاسياً

فوق ما يستدعي الأمر

و أكثر

مما يستحق..

 

 

مشكلتها معي،،

أنها لا تفهم بأنني لا يمكن أن أضعها في غير مكانها الأول..

 

مشكلتي معها،،

أني أحزن حد الألم لأي موقف نتخالف فيه مهما كان تافهاً..

 

مشكلتي الحقيقية معها،،

أني أحبها

بقدر جمال الخمسة عشرة عاماً التي كانت معها..

الشتاء قادم

 

الشتاء يعلن مجيئه

و الكل يتوقعه زاخراً بالمطر..

 

الشتاء وقطرات مطره يذكرانني بك أكثر من أي شيء آخر..

المطر تحديداً يتسرب في كل أجزائي ليذكرني بك و بولعك فيه..

و بأحلامك الساحرة تحته..

 

بمعطفك الكحلي

مع ربطة العنق التي اخترتها..

بشالك المخطط

مع العطر الذي اخترته،،

أو مع عطري..

 

بكوب قهوتك

تلامس يداك دفئه

و تذكرني

 

 

مع أحلام قد تكون مضت..

 

بثينة.. أحب حياتنا

لا بد أن تعلمين

بأن لا شيء في هذا العالم يمكن أن يفرق بيننا

 

و بأن أمراً إلهياً قضى أن نكون معاً للأبد

 

تذكري كل تفاصيلنا.. كل اللحظات التي لا نعرف قد وضعتنا معاً فيها..

ليست صدفة.. أهي كذلك؟

 

و لذلك ..

و لإيماني بجمال حياتنا معاً فقط..

أنا لا أريد هذا البلد من دونك..

 

و مستعدة تماماً

لئن أترك كل شيء

كل شيء

تماماً

 

و أرحل معك

 

إلى حيث كان..

 

 

 

Greenspan Testimony

 

Click here for interesting show

 

 

 

Thanks very much for dr.Jasim Al-Ajmi for providing the link. : )

الروماتويد الصبوي

عندما نمر بأي تجربة كانت، فإننا نعرف بعد تجاوزها بأن رسالتنا القادمة هي من خلال تبادل الخبرات التي جاءت بها هذه التجربة إلينا.  التجارب قد تكون صعبة و قاسية، و لذا فإن تبادل المعلومات، قد يساهم في التخفيف من وطأة القادمين على ذات المرحلة، و بهذا تكون قد حققت انتصارك على قسوتها.  

 

 

الروماتويد هو أحد أنواع الروماتيزيوم، و هو ما يعرف اصطلاحاً باللغة العربية ب “التهاب المفاصل الرثياني”.

 

 

أولاً: ما هو الروماتويد عموماً؟

مرض التهابي جهازي مزمن يصيب الجنسين ولكنه لدى النساء أكثر بنسبة 1:3 عنه في الرجال ، ويتركز مابين الخامسة والثلاثين والخمسين من العمر إلا أنه يصيب أي مرحلة عمرية من الطفولة إلى الشيخوخة.

و هذا التعريف هو ما اتفقت عليه جميع المصادر أثناء عملية بحثي.

إلا أن رغبتي في التعرف على “الروماتويد الصبوي” الذي يصيب الأطفال بالتحديد باءت بالفشل و لم يظهر لي هذا المصطلح مطلقاً في أي من نتائج البحث على شبكة الانترنت.

سألتُ الدكتور عبدالمجيد العشماوي- اختصاصي الروماتيزيوم  المشرف على حالة أختي الصغيرة بيان عن بعض المصادر التي يمكننا فيها التعرف أكثر على هذا المرض. فأخبرني بأن المصادر العربية تفتقر تماماً حتى التعريف عنه، بينما تصب عليه الولايات المتحدة الأمريكية العديد من الأبحاث و توليه اهتمام ليس له بنظير رغم ندرة المرض و قلة المصابين به.

أخبرني بأنه الروماتويد الصبوي يدعى اصطلاحاً ب juvenile rheumatoid arthritis و يرمز له ب JRA و أعطاني عدة مقالات حديثة مطبوعة يمكنني الاستفادة منها. و أضاف بأن شبكة الانترنت لن تقصر معي ما دام البحث باللغة الانجليزية!! و هذا ما حدث بالفعل!!

ثانياً: الروماتويد الصبوي (تجربة أختي بيان)

مرحلة التعرف على المرض:

كانت بيان و هي طفلة صغيرة مليئة بالنشاط و الحركة، تحب الرياضة و تهوى الرقص، ولا يظهر عليها أي شيء مختلف و غير اعتيادي. في الثامنة من عمرها، كانت ترتدي بيجامتها القصيرة متوجهة إلى النوم. لاحظت أمي بعض التغيير في ركبتها اليسرى. سألتها عن أي ألم بها. فأجابتها بأنه ألم خفيف متقطع لم يأتيها إلا خلال هذا الاسبوع و صعدت مسرعة إلى غرفتها و كأنها تريد أن تنهي الموضوع و تهرب منه. ارتابت أمي من أمر بيان، و أخذتها في اليوم التالي إلى أحد أهم اختصاصي العظام في البحرين. فحصها، و لم يرى فيها ما يدعو للقلق، و أخبرنا بأنها تحتاج فقط لعدد من جلسات العلاج الطبيعي لتعود كما يرام. و من هنا بدأت رحلة بيان في جولة العلاج الطبيعي، من هذا الطبيب لآخر و من ثم لآخر و آخر، و من علاج طبيعي بالتمارين، إلى بالأجهزة، إلى بالماء. جميعهم لم يجدوا أي نفع معها و كل الأطباء من اختصاصيي العظام أو العلاج الفيزيائي متفقين على كون الأمر بسيط و لا يتعدى جلسات علاج طبيعي.

الأمر بدأ يسوء كثيراً، و أصبحت بيان تتألم أكثر من جلسات العلاج الفيزيائي، و الطبيب يرى أن بيان تفتعل هذا الألم لتتخلص من المواعيد، و ليست سوى ردة فعل نفسية يمر بها الأطفال!!

استمر الأمر على هذا الحال لمدة تكاد تصل السنتين. اثنين و عشرين شهراً بالتحديد. و الأمر معه جاوز حدود الركبة اليسرى ليصل إلى الركبة اليمنى و يبدأ بمفاصل أصابع اليدين. وصلت بعد ذلك أمي إلى أحد الأطباء المعروفين في مجال العظام و المفاصل، أخبرته بأنها لن تخضع بيان لأي من جلسات العلاج الطبيعي و أخبرته بمسلسل الأطباء و أنواع العلاجات التي أنهكت بيان و أخذت منها أكثر أوقاتها. أنذهل من نتائج أشعتها و أرقدها في المستشفى من ذات اللحظة. خضعت خلال أسبوع كامل للعديد من التحاليل، و تأكد من خلالها الطبيب بإصابتها بالروماتويد الصبوي!!

أخبرنا بكل صراحة بأن هذا المرض نادر جداً و أن بيان تحتاج لاختصاصي في هذا المجال للإشراف عليها بشكل سليم. و نصح أمي بأهم طبيب معروف مختص في مجال الروماتيزيوم و أنواعه في البحرين (د. عبدالمجيد العشماوي). اطلع الأخير على حالة بيان و أخضعها لأشعة مغناطيسية و عدد من التحليل و أكد على إصابتها بالروماتويد الصبوي JRA و لم يقصر في شرحه لنا عن طبيعة المرض و أسبابه و كيفية مقاومته.

و بهنا، انتهت أصعب مرحلة بعد تشخيص المرض، و تحديد طرق علاجه و السيطرة عليه. و تم بذلك تحديد جدول الأدوية و الجدول الغذائي و النظام الحركي و مواعيد الدخول المنتظمة للرقود في المستشفى. و الحمدلله على كل حال.

 

 

دعواتكم لبيان التي ترقد الآن بعيداً عنا في المستشفى بالتعافي.

ثالثاً: بعض نتائج البحث لمعرفة الأسباب و الأعراض

ما هي أسباب الإصابة بالـ  JRA؟

السبب الرئيسي للمرض لم يحدد بعد، حتى أن بعض العلماء الأمريكيين أطلق عليه لقب “مجهول العلة”، و عدد كبير من الأبحاث يرجح عدم علاقته بالعامل الوراثي و أن الإصابة به نتيجة حدوث خلل في جهاز المناعة الذاتية. فالجهاز المناعي المسؤول عن حماية الجسم من أنواع البكتيريا و الفيروسات الضارة يمكن أن يصيب أنسجة الجسم السليمة فيؤدي إلى حدوث التهابات عديدة.

ماهي أهم علامات و أعراض ال JRA؟

أول علامات التهاب المفاصل يمكن أن تكون واضحة أو خفية. ويمكن أن تشمل علامات مثل العرج خلال المشي، أو آلام في الرسغ و مفاصل الأصابع أو الركبة. و قد يحدث تصلب في الرقبة، الوروك، أو غيرها من المفاصل ويمكن أيضا أن يظهر بعض الطفح الجلدي الذي سرعان ما يظهر و يختفي فجأة. كما أن ارتفاع درجة الحرارة التي تميل إلى الارتفاع في المساء و الاختفاء فجأة هي من سمات المنهجية لحدوث التهاب المفاصل الصبوي.

 

ما هي طرق علاج ال JRA؟

بالإضافة إلى الأدوية التي يصفها الطبيب للطفل سواءً عن طريق الحبوب أو الإبر أو كليهما، يجب الحرص على نفسية الطفل من قبل عائلته و أصدقائه، و تشجيعه على الاستمرار في علاجه (الدائم) بكل إقبال ليبقى صحيحاً و قوياً و جميلاً. لا بد أيضاً أن تحرص على تغذية جسمه جيداً بجدول غذائي محدد بطعام صحي. و ليحافظ على مرونة عضلاته، لا يجب إهمال الرياضة، بل مزاولتها باعتدال و تحت إشراف طبي.

 

روابط مهمة للتعرف على كل ما يخص الروماتويد الصبوي، خلفيته، أعراضه، أسبابه، أدويته و علاجه، أنواعه الثلاثة المختلفة و كيفية التفريق بينهم، و كيفية التعامل مع الأطفال المصابين به:

Michael L Miller, MD: Juvenile Rheumatoid Arthritis

Kids health orgnisation- parent section: Juvenile Rheumatoid Arthritis

Kids health orgnisation- Kids section: Juvenile Rheumatoid Arthritis

 

ماذا تقول

 

ماذا تقول لعازفٍ

بُتِرَتْ يداه؟

 

 

عزت الطيري

 

لا يليق بي المرض بتاتاً..

و أحاول أن أقاوم أثره علي ما استطعت..

أن أمسك بيدي

 أنهض

 أبتسم،، و لو كذباً

و أعتذر عن عدم ردي على اتصالات الأصدقاء بأعذار ذكية مختلقة

أعذار لا علاقة لها

بكوني غير قادرة على الرد

أو عدم رغبتي في كشف تعب صوتي أمامهم..

 

أعود لأسقط من جديد..

أرتاح لأن لا أحد من الأصدقاء يراني

و ما زال بالإمكان أن يصدقوني

 

أعلم بعد ذلك..

بأن أصدقائي

على علم بي و بحالي أكثر مني..

 

ربما يستشعرون إنهاكي و تعبي..

أو

هل اعتادوا مثل الكذبة في مثل الموقف دائما؟

 

من أنت؟ لما لا نظهر هويتنا كاملة؟

 

عندما بدأت بالتدوين في “كزهر اللوز أو أبعد” لم يكن لي أي هدف من هذه المدونة غير إيجاد مساحة للحديث بحرية.. أن أكتب عن أي شيء أريده مهما بدا عابراً و غير مهم لأي أحد. كتبت باسم “فاطمة” لكوني لا أحبذ استعمال الأسماء المستعارة أبداً، و كتبت باسم ” فاطمة” فقط (دون اللقب أو العائلة) لأني رأيت إخفاء الهوية أمراً سيساعد على خلق مساحة الحرية التي أريد. و لكني الآن أعيد التفكير في هذه النقطة بالذات: أي حرية تلك التي أبحث عنها؟ و ما علاقة هويتي الحقيقية في إعاقتها؟

 

لم أكتب هنا يوماً عن مشاريعي و أنشطتي الخاصة و لم أنشر أي من مقابلاتي أو مقالاتي.. لماذا؟

ربما لأني لم أرد لأي شيء أن يشير إلي !! ربما حينها سأتحفظ كثيراً فيما أكتبه و أنشره هنا !!

 

الآن بدأت أفكر في الأمر من جديد..

 

ما رأيكم أنتم؟

 

لماذا فضلتم الكتابة بأسمائكم الشخصية؟

 

أو لماذا فضلتم المحافظة على عدم إظهار هويتكم؟

 

هل لكونك رجل أو فتاة علاقة بالموضوع؟

 

 

سيسرني رأي:

 

أحمد الشمراني – ابراهيم القحطاني- مشغول – محمد –  رادار

 

أمل – منال – هذيان – مضيعة بيتهم -  Menox – دبي – بحرينية

 

 

و رأي الجميع الجميع..

سفينة النجاة للمجتمع!!

 

 

وضع الأخ مشغول بعض الأسئلة الوجيهة لهيئة الأمر و المعروف بالمملكة، و أضيف بكل أسف بأن عدم منطقية و تقنين العمل قد يجعل من (بعض) القوانين و الأفعال موضع استهجان و استنكار، بل حتى مدعاة سخرية من أطراف عديدة.

و نحن هنا، حالنا كحال أي طرف محايد، لم نعرف هذه الهيئة، إلا من خلال أخبارها التي تأتي من باب العجائب و الغرائب و التي لا تخلو منها صحفنا يومياً (بمعنى يومياً).

 

 

 

 

خبر اليوم ( 5 اكتوبر في صحيفة الأيام البحرينية)